terça-feira, 9 de Março de 2010

As Instituições que apoiam doentes epilépticos

Relativamente as instituições que apoiam os doentes epilépticos temos a EPI (associação portuguesa de familiares, amigos e pessoas com epilepsia) e a LPCE (Liga Portuguesa Contra a Epilepsia).
A EPI é uma organização com o estatuto de IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social), obtido em Agosto de 2007, cujos objectivos principais são: promover a saúde, o bem-estar social e a integração socioprofissional e ocupacional de pessoas afectadas pela epilepsia, bem como defender os seus direitos e tentar evitar a discriminação. A EPI esta associada a certos serviços tais como: o GAM (grupos pequenos constituídos por pessoas com epilepsia ou familiares que se reúnem, partilhando sentimentos, opiniões e experiências); a EPI 3C (uma iniciativa que promove a formação de pessoas com epilepsia relativamente à doença, ou seja, tornarem as pessoas conhecedoras (possuírem o máximo de informação sobre a epilepsia), conscientes (dos seus direitos e deveres enquanto doentes) e cooperantes (com os tratamentos e com a sua condição)); as EPI jornadas (realizadas anualmente visam a formação sobre a epilepsia onde são abordadas as vertentes clínica e sociocultural por parte de especialistas); o projecto Escola Amiga (tem como principal objectivo que as escolas do ensino pré-escolar, básico e secundário tenham condições especiais para crianças com epilepsia); encontros regionais (espaços de divulgação, sensibilização e informação sobre a epilepsia para a população em geral e de entrada livre); ainda está ligada ao voluntariado.
A EPI tem vários associados entre os quais a LPCE.
A LPCE é uma associação particular sem fins lucrativos, já existente há mais de vinte cinco anos, com o objectivo de divulgar a epilepsia de modo a desmitifica-la e assim melhorar a qualidade de vida de pacientes com epilepsia. A LPCE tem três delegações regionais, uma no Porto, outra em Coimbra e outra em Lisboa que funcionam como centro de apoio e de informações relativamente à epilepsia. A LPCE possui ainda um seguro de acidentes pessoais para os seus associados na medida em que, devido a natureza da doença (que provoca quedas e afins) as pessoas que sofrem da doença tem dificuldade em encontrar um seguro que ofereça as mesmas regalias que oferecem a pessoas sem a doença. A LPCE tal como a EPI tem em funcionamento grupos de ajuda mútua para pessoas com epilepsia e para familiares dos doentes, um programa de voluntariado (que visa melhorar a qualidade de vida das pessoas epilépticas). Promove ainda o acesso a todo o tipo de informação sobre epilepsia e temas associados através de um congresso a nível nacional (para técnicos relacionados com o assunto), encontros regionais (para a população em geral) e acções de esclarecimento (mais individualizadas), promove também uma publicação periódica que contêm temas de interesse para todos os que são afectados de algum modo pela epilepsia bem como folhetos informativos.
Relativamente aos contactos destas instituições são os mesmos:
 Porto (sede): Av. da Boavista, 1015 6º andar sala 601; Tel. /Fax: 226054959 email: epiporto@epilepsia.pt (EPI), epicentro.porto@oninet.com
 Coimbra: Av. Bissaia Barreto, 268 r/c A 3000-Coimbra; Tel. /Fax: 239482865 email: epicoimbra@epilepsia.pt
 Lisboa: Rua Carlos Mardel, 107-3ºA 1900-120 Lisboa;
 Tel./Fax: 218474798, 21 192 3877 email: epilisboa@epilepsia.pt (EPI), lpcelisboa@epilepsia.pt(LPCE)

4 comentários:

Amanda Lopes disse...

Me Chamo Amanda Lopes e tenho um irmão que tem epilepsia de difícil controle, ele toma o keppra de 500mg e foi o medicamento que mais fez efeito até hoje, esse medicamento só é vendido na Europa e nos E.U.A., nos não temos condições financeira de pedir o medicamento de fora, pois ele mora em Recife, e o valor esta fora dos nossos orçamentos, se alguém poder me ajudar, por favor, eu não estou pedindo valores, é explicar dizendo como fazer para conseguir esse medicamento mais barato, ou como posso comprar do Brasil, como pedir? Para mim será uma grande ajuda, fico muito grata. No momento eu resido em Portugal, no Porto (Vila Nova de Gaia), mais não tenho condições de pagar 73.38euros, sem receita medica, pois para comprar com receita meu irmão precisava está aqui na Europa e ser legal no pais para ter comparticipação médica, assim o medicamento sairia por 7,34 euros e esse valor com certeza eu conseguiria pagar. Também aceito ajuda com consultas, receitas etc. Tenho todas as provas que ele é epiletico, exames, diagnostico, receitas do Brasil. Se você puder me ajudar de alguma forma por favor envie um email para:

amandalopes25@hotmail.com
Minha afliçao é que ele só tem medicamentos para 20 dias, e sem esse medicamento nos teriamos que internar ele,Por favor me ajudem!!

Me ajude a vencer essa Luta! Obrigada!

Atenciosamente: Amanda

Anónimo disse...

eu tenho 37anos e tenho epilepsia dos 2anos até os dias atuais,sofromuita discriminação tanto nahora de procurar emprego,quanto agora que consegui chegar a faculdade.gostaria de saber como devo proceder,pois o primeiro eúnico emprego aode trabalhei fui despedida assim que descobriram que eu tomava remédios controlados
como devo proceder.muito obrigado! fabiana

Sarah Monteiro disse...

O meu nome é Sarah tenho 27 anos e tenho epilepsia há mais de 9 anos e realmente concordo com o que diz Fabiana um dos problema que nós epilépticos nos deparamos mais é a discriminação da qual somos vitimas, mas em parte cabe-nos a nós contrariarmos a mentalidade imbecil em que a nossa sociedade nos coloca. Cabe-nos a nós dizer um Basta!! Dizer que não é devido a este nosso problema que está em causa o nosso profissionalismo. E quando me dizem: Sarah não digas o que tens numa entrevista de emprego...!Sabes Fabiana eu no inicio também escondia ...até que o inevitável aconteceu...tive uma crise no meu do trabalho, e despediram-me a seguir... a partir daí jurei para mim mesma que ou me aceitavam da maneira que eu era ou então não valia a pena sequer tentar....e verdade é que tive 3 anos numa empresa na qual disse que era epiléptica aceitaram-me na mesma e apenas me disseram: Mas isso não a impede de desempenhar as funções para o cargo pois não? E eu disse que não e fiquei durante 3 anos onde fui sempre acarinhada, e em 3 anos apenas 1x tive uma crise e reagiram mt bem!!!Por isso Fabiana não desanimes e aconselho-te que tal como eu fiz (e ainda hoje faço) contactes a EPI no meu caso a Delegação em Lisboa onde tens sempre uma pessoa ao teu dispôr para conversar contigo para compreender os teus receios/medos e onde depois conheces também pessoas com epilepsia mais e menos grave o que é também importante para te enquadrares e sentires que não estás sozinha. Qualquer coisa Andarei por aqui

Beijos e Força!!!!

Anónimo disse...

Olá, meu nome é henrique, tive meu primeiro ataque ha 15 anos atras fui tratado com carmamazepina recebi alta 5 anos depois, essa semana tive um novo ataque fui levado ao hospital onde fui medicado com anticonvulsivo na veia e o clinico me prescreveu gardenal uma vez por noite na terça feira fui ao neuro e ele trocou meu medicamento para a fenitoina, hoje 6 dias apos ao ataque eu estou tendo dificuldades motoras e confusao mental, nao tenho vontade de fazer nada, estou muito mal, gostaria de alguma resposta, alguem sofre com esse mesmo sintoma pós medicaçao?
desde já agradeço.

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